Om it 30th Anniversary of the Americans with Disabilities Act (ADA) te earjen, freget In The Know jonge minsken mei in beheining oer it opgroeien mei de wet, en hoe't it har libben beynfloede hat.
Annie Segarra hat tsientallen jierren trochbrocht sûnder in diagnoaze.
De 29-jierrige, dy't berne is mei Ehlers-Danlos syndroom (EDS) - in genetyske weefsel oandwaning dy't kin beynfloedzje gewrichten, hûd en ferskate ynterne organen - wist net dat se hie in beheining oant se wie goed yn har 20s.
Op skoalle wraksele se yn P.E. klasse en nea wist wêrom. Se koe net sa hurd rinne as de oare bern. Soms foel se út nei it dûsen. Doe't se oefene, waard har gesicht ekstreem read.
It duorre jierren foar har te realisearjen dat neat fan dit normaal wie.
Dit alles wiene tekens, as immen oandacht hie, dat der wat mis wie mei myn sûnens, fertelde Segarra In The Know. Se soene it ôfwize as: 'Ja, dit bart mei elkenien ... Se is gewoan út foarm. Se moat gewoan ôfsjitte.'
Op 23 begon se skerpe pine te belibjen as se rûn. Se brûkte in rolstoel doe't se 24 wie. sy wie 26 foardat se diagnoaze mei EDS .
Dy ûnderfining, dy't se sei dat ferskate dokters har gasljochten en har pine wegere, driuwt no de krêft efter wat se elke dei docht.
prawns vs shrimp smaak
Segarra is in populêre aktivist, influencer en ynhâldmakker, mei opskeppe 20.000 YouTube-abonnees en 25.000 Twitter followers . Se is ongelooflijk lûd oer handikapten en chronike sykte, en hat sels har eigen kampanjes lansearre sintraal om berikberens .
Nei't ik myn diagnoaze krige, wie ik gewoan echt optein om ynhâld te meitsjen oer EDS en oer myn ûnderfining, fertelde se In The Know. De ynhâld dy't ik meitsje is bedoeld om ekstreem sichtber te wêzen.
Sichtberens is in wichtich ûnderdiel fan alles wat Segarra docht - of dat is ynterview mei oare handikaptenaktivisten op YouTube of foto's pleatse fan harsels mei help fan mobiliteitshulpmiddelen.
It meitsjen fan sichtberens, en yn essinsje normalisearjen [dingen lykas mobiliteitshelpmiddels] komt te sprekken mei twa heul ferskillende groepen minsken, sei Segarra. Minsken dy't gewoan hielendal ôfwêzich binne fan dizze ûnderfiningen, en minsken dy't dizze ûnderfiningen hawwe, mar miskien echt isolearre yn har fiele.
In oar krúsjaal wurd foar Segarra: intersectionality. Har identiteit as in frjemdling, Latynsk , Net-binêre frou is front en sintrum yn alles wat se docht, om't, foar har, aktivisme is nea homogeen.
In prima foarbyld kaam yn 'e 2017 Women's March, dy't Segarra ynspireare om har eigen hashtag en advocacy-kampanje te meitsjen. Syn namme, De takomst is tagonklik , is in krêftige herinnering dat minsken mei in beheining net útsletten wurde kinne fan aktivistyske bewegingen.
'De takomst is tagonklik' is in oprop foar sichtberens en krusing; it is in oprop om gelikensens en tagonklikens foarrang te jaan, de handikapten yn ús mienskippen te ûnthâlden, se te yntegrearjen, har en har narrativen op te heffen, lêst de online beskriuwing fan 'e kampanje.
Dat betsjut net dat Segarra lykwols net tankber is foar it aktivisme fan it ferline. De 29-jier-âlde is hast krekt deselde leeftyd as de Americans With Disabilities Act (ADA), de markearringswetjouwing dy't diskriminaasje basearre op handikapten ferbea yn 'e FS. Se wit dat de wet har libben op sinfolle manieren feroare hat.
hoe te ferwiderjen swartens om lippen
Ik fiel perfoarst sa'n ûnbidich gefoel fan tankberens foar de aktivisten dy't [de ADA] makken, fertelde se In The Know.
Se wit lykwols dat de wet fierder moat. Segarra seit dat se kritysk is oer hjoeddeistige anty-diskriminaasjewetten - foaral om't se oeral om har hinne tsjinstridichheden sjocht yn it hanthavenjen.
Dat is ien fan 'e mear as emosjoneel kwetsende dielen derfan, sei se. Lykas gebouwen dy't boud wurde, eveneminten dy't makke wurde, en it is net as in handikapte seit: 'Hey, sille jo my hjirby opnimme?' dat se binne as: 'Oh ja, ik fergeat dat jo der wiene.'
Segarra wol dat de ADA wurdt behannele as mear as in neitocht. Se wol nije wetten dy't minsken mei in beheining net as in lêst behannelje.
Yn 'e tuskentiid sil se trochgean mei útsprekke en fjochtsje, harsels sûnder twifel sichtber te meitsjen yn it proses.
Troch mysels mei grutskens útskeakele te neamen by elke gelegenheid dy't ik kin, feroaret it hooplik de manier wêrop minsken der oer tinke, fertelde se In The Know. En dus as wy it hawwe oer ynvaliditeitsaktivisme, binne hooplik mear bûnsmaten ree om mei te dwaan.
As jo dit ferhaal leuk fine, kontrolearje dan In The Know's ynterview mei Julian Gavnio , de handikapten, transgender model ropt foar gruttere fertsjintwurdiging yn 'e moadewrâld.
Mear fan In The Know:
Starbucks iepenet har earste gebeartetaalwinkel yn Japan
Bline skateboarder Ryusei Ouchi hat syn ynvaliditeit him noait weromhâlde litten
yoga foar buikfet ferminderje
Kostuumûntwerper makket maskers mei finsters sadat minsken de lippen lêze kinne
Utskeakele drag queens bestean. Dizze nij-minted keninginne bewiist it .
